Det är såå tyst

Det enda som hörs är fläkten i laptopen. Inga små andningsljud bredvid, eller sparkade fötter mot väggen i nästa rum. Det här är ju helskumt.
Inga barn hemma.
I vanliga fall så är det någon eller ett par av barnen som sover över hos mormor och morfar, eller hos moster, men idag sover de borta allihop. Samtidigt.
Det känns helskumt. Känns som om jag hela tiden har glömt något. Greppar babyvakten när jag ska gå ner i källaren. Smyger på "rätt" sida i trappen, så det inte knirrar till så där, så E vaknar...
Nej. Just det.

Efter att ha lämnat barnen, åkte jag hem för att ta tag i alla de där "måstena" som inte går helt smidigt med barn runt benen(bokstavligt talat).
Först mat, sen ut och köra hårt så det blir något gjort.
Soffan i matsalen är riktigt behaglig den med.
Vaknade tre timmar senare med skaplig huvudvärk, och kunde inte riktigt få grepp på vad som hänt.
Somnat? Hur då? Jag skulle ju gå ut och fixa med....
Det känns som om den där tröttheten börjar på att ta över nu.

Men efter sömn, Ibumetin och osannolika mängder koffein, så blev pannan sotad, veden inkörd, häcken klippt, tvätten fixad och allt skräp i källaren utburet till släpet. Skönt.
Det finns fortfarande en hel massa kvar att ta tag i, men det får bli en annan dag.

Nu på onsdag ska jag göra något som jag sett fram emot länge. Jag ska på Foo Fighters på stadion.
Känns overkligt. Riktigt kul, samtidigt som det gnager i mig att "släppa" barnen över natten för att åka iväg bara för mitt eget nöjes skull. De sover ju borta nu med, men det var ju så illa tvunget.
Men visst, jag tror på att göra saker för att må bra själv. Det gynnar ju barnen. Men ändå.
Inte helt enkelt.

Examen

Idag var det dags. Mina studiekamrater tog sin examen. Eller ja, de som lyckats få till exjobb som var klara tog sin examen. Resten får sitta hemma på kammaren och nöta ett tag till innan beviset ligger på bordet.
Jag då?
Jo, jag ska ta tag i resten av min utbildning när nästa kurs kommer igång i höst. Ett par kurser under år ett och heltid år två.
Det är planen. Om det sen blir så, det får nog tiden visa.

Nej, nu har jag inte så mycket vettigt att få ur mig märker jag. Skriver, raderar, skriver igen. Rörigt.
Det får bli tvättstugan istället .

Att räcka till

Med en nyfödd på Neo, en nyopererad M på avdelning och småbarn hemma var det svårt att känna sig närvarande någonstans.
 Jag visste att personalen på Neo. hade koll på E. Bättre än vad jag själv kunde ha. M var på en avdelning där personalen var fantastisk och väldigt kompetent. Grabbarna var hemma hos mormor och morfar, där de trivs jättebra. Men jag visste inte vart jag skulle ta vägen. Familjen var överallt, och det var inte jag.
Känslan av att inte kunna finnas till för någon, helt och hållet, slet i mig.

E klarade första tiden väldigt bra. Det fanns en förberedelse för uttrappning av morfin, då hon indirekt fått det i systemet in längre tid, men bedömningarna av abstinensnivån gjorde att inget tillägg behövdes.
Till en början blev det sondmatning, men det dröjde inte länge innan lilla fröken fick smak på det där med mat.
Allt eftersom M återhämtade sig mer ,så blev det fler och längre besök på Neo. Skönt. E fick ligga och sova hos mamma. Närmare.
E utvecklades som hon skulle, och blev utskriven efter fyra veckor.

Samtalet med läkaren efter förlossningen/operationen gav svar på vad som orsakade den tidiga utrymmesbristen. En cysta. En förändring. Utgångspunkten var ena äggstocken.
Läkaren måttade med händerna och sa: "Stor som en femmans fotboll.."
Men de fick bort hela. I övrigt hade det sett bra ut i buken.
Jösses. Inte undra på att det blev trångt.

Sårläkningen gick inte som den skulle för M. Infektion. Antibiotika. Såroperation och sårpump.
Det var riktigt jobbigt för M, men den där sårpumpen(plastikkirurggrej) gjorde susen. Läkningen påskyndades och M fick komma hem med pumpen brevid. Hemsjukvården kom och fixade omläggningar mm.
Nästa stora utmaning var att få något att arbeta för igen. M hade ju haft ett mål. Att få E till världen.
Nu då? Hon hade lyckats. Det var klart.
Behandla för att bli frisk visste ju M inte var ett alternativ. Ingen med hennes diagnos hade blivit friskförklarad, eller för den delen levt någon längre tid.

Det var dags att skapa nya saker att se fram emot. Utflykter, resemål, upplevelser för barnen.
Någonting annat att sätta tankarna på emellanåt. Men det var svårt att hålla hoppet uppe.

Att finnas bredvid, när det svänger mellan panikartad dödsångest med dess yttringar och dagar då det känns ganska ok, är nog det svåraste jag gjort. Att försöka hålla sig stabil när allt annat svänger och snurrar runtomkring. Att bara finnas där. Oavsett.
Att räcka till.

3 år

Tänk, det har gått 3 år sedan den där nervösa, uppspelta kvällen innan.
Att förlossningen av barn nr. 2 skulle ske genom snitt var planerat. Länge.
Långvarig kontakt med viktoriagruppen, som ett resultat av förlossningen av C, gjorde valet genomförbart. Inte en sådan mardrömsupplevelse till för M.
Allt gick som planerat. Inga komplikationer.

Vi visste redan när vi första gången såg honom, att något var annorlunda.
Någonting stämde inte. M såg ögonen, jag såg öronen. Men ingen av oss sa någonting.
Diagnosmisstanken kom efter bara något dygn. Downs syndrom.
M rasade samman totalt. Jag visste inte vart jag skulle ta vägen. Jag kunde ju inte göra detsamma. Då.

Just då kändes det som hela livet, det där livet man stakat ut framför sig, sopades bort totalt.
Vad skulle det här innebära för oss? Skulle han dö vid tidig ålder? Hela hans potensiella livsbana gicks igenom från slut till början.
Tankarna var många och kunskapen liten.
Kuratorn från Viktoriagruppen kom förbi på kvällen, efter arbetstid. Och hon satte perspektiv på saker.
Hos oss bägge. Fantastiska människa.

Den första tiden innehöll en hel massa provtagning. Massvis. Hans små fötter blev tömda på det ena röret efter det andra. Hjärtundersökning. Undersökning av höftleder.
Men han var frisk.

Det tog flera månader efter att J föddes innan vi var "tillbaka på banan". I den här processen fanns hela tiden kurator K från Hab. med. Och finns än idag. En klippa att ta tag i när det stormar. Tack.
Ena stunden var det M som inte orkade, nästa var det jag. Men vi kom tillbaka. Lärde oss. Förstod. Utvecklades.

J.

Jösses, vad han har lärt oss mycket om livet. Om oss själva.
.

Och imorgon älskade J, så är det din födelsedag.

En tid av väntan

Beslutet att starta behandling med barn i magen, gjorde att allt plötsligt fick en riktning. Vi var på väg någonstans igen. Någon tydlig destination fanns ju inte, men det kändes som det fanns något att sikta mot.
Vi fick ett tydligt mål. Hopp. På något vis.
Men det var här tiden av väntan började. Orolig väntan. Väntan på svar.
Provsvar, resultat av röntgen, nästa ultraljud. Och nästa. Och nästa.
Så fort man fick svar på något, så dök tankarna upp på hur det skulle vara nästa gång. Nästa besked.
Det var riktigt svårt att hålla undan den där oron.

M påbörjade cyt. behandling, och reagerade förvånansvärt lite på den vad gäller biverkningar. Samtidigt så trillade det in mer resultat om spridningen. Metastaser fanns i lever och i skelett. 5:e ländkotan hade en förändring. Det var det som märktes först. Ryggskottet. Den där dagen.

Samtidigt så pågick en intensiv uppföljning hos spec.mödravården. Ultraljud för att kontrollera utveckling och flöden. Prover och samtal. Planen var att låta graviditeten gå till v.36 innan barnet skulle plockas ut.

Men så blev det inte. I vecka 30 så hade M en rejäl gravidmage. Stor. Tung. Jobbig.
Beslut togs om att försöka låta tiden gå till v.32+0, och sedan snitt pga platsbrist.
Riskerna bedöms mindre för barnet om man kommer till v.32. Och det gjorde vi.

Eftersom den här födseln inte hör till de vanligare, så var intresset stort bland personalen. Ingen visste heller vilken påverkan som skulle kunna finnas hos barnet. Eller vad som orsakade platsbristen.
I operationssalen var det många människor. Kirurg, gynläkare, narkosläkare, och sköterskor runt omkring.
Eftersom vi redan innan var förberedda på att det skulle bli en förlossning/operation som inte riktigt gick att förutsäga vad gäller händelseförlopp, så fick jag efter att M blivit sövd, gå in i slussen bredvid och vänta på barnets ankomst. Där var det om möjligt ännu mer människor. Alla dessa gröna kläder och munskydd. Barnläkare och sköterskor från Neonatalavdelningen. Varför var dom så många?
Det gick verkligen att känna den där nervositeten i luften där inne. Alla stod och väntade. Redo.
Lite nervösa presentationer. Jag har inte en aning om vad för namn som sades. Nånting barnläkare.
En sköterska stod och kikade in genom det lilla fönstret till operationssalen. Det blev tyst.
Bara ett par sekunder. Som om det kändes.
"Nu kommer dom!" ropade sköterskan vid fönstret.
Där kom hon. En liten människa. En kladdig arg liten människa. Hon var stor. Jag hade föreställt mig något mycket mindre. Dom kollade och började mäta. Jag försökte kolla om hon hade alla tår.
"Verkar allt bra?"
"Har du sett? Hon andas själv. Ofta kan dom behöva lite andningshjälp direkt så här men..."

E.
Nu var hon här.

Blött ute. Och inne.

Mörk himmel, åska, blixtar och hällregn utanför. Innanför panoramafönstret låg C och jag och guppade i den där alldeles underbart varma barnbassängen. Badhusdag. Den där stunden i veckan som det bara är vi. Exklusivt.
Jag har tänkt mycket på det där som Anna"Hopp och kärlek" skrev för ett tag sen, om att få uppleva när ens barn gör "det där" för första gången. Pieter som fick se stora tjejens glädje av att simma för första gången.
Det är stort.
Idag var det dags för C. Puffar på. Två steg nedför trappan.  "Nämen..du vet..det är ju inte så djupt här så.."
Puffar av. I vattnet, och några simtag. "Såg du?!" "Såg du??!!" Jag simmade utan!!
Det gjorde han. Han simmade. Bara så där. Igen. Och igen.
En stolt och trött kille firade med en isglass på vägen hem. Välförtjänt.

Den där kuratorn.

Tänk att en del människor verkligen kan se andra människor "på riktigt". Att ha den där empatiska förmågan, förståelsen och kanske framförallt lugnet i mötet med andra. Jag har träffat ett par sådana.
Den där kuratorn från kvinnokliniken, som blev inkopplad efter beskedet om cancermetastaserna och den snart föreliggande aborten, hon var en utav dem.

Eftersom graviditeten var så långt gången som vecka 19, så krävdes ansökan till socialstyrelsen om sen abort. Det här låg på kuratorns bord att informera om och att hjälpa till med.
Hon såg sorgen i oss. Den där paniken.
Det gjorde inte läkaren. Först bort med hindret, sen fokusera på sjukdomen. Att vänta ut graviditeten innan behandling var inte aktuellt. Behandling med barn i magen går inte.

Eftersom alla besked kom strax innan helgen, så beslutades det att ansökan skulle fyllas i och skickas direkt, så skulle svar komma efter helgen. Vi fick förklarat för oss att ansökan i det här sammanhanget var en ren formallitet, och att ett svar inte var nödvändigt att få innan om det var bråttom. Återigen läkarens ord.
Men kuratorn konstaterade efter att ha kollat, att det var inte bråttom. Prover skulle tas, fler ultraljudsundersökningar skulle göras. Ingen panik.
Eftersom teorierna kretsade runt primär gyncancer, samt att M var gravid, så flyttades hon över till kvinnokliniken. Samma våning. Bara en avdelning emellan. Första kontakten med läkare där skedde efter helgen. Där ville man ta prover på metastaserna, för att få en vägledning till vart de kom ifrån.
Efter det provet samt kolonskopi, kom diagnosen. Coloncancer.
Spridd coloncancer. Jag läste febrilt på allt vad jag kunde hitta, och det var ingen vidare läsning.
Spridd? Hur spridd? Kan det finnas på fler ställen? Undersökningarna visade att det fanns förändringar i buken med.

Mitt i allt så kom den där vändningen. Det där oväntade. Vi hade sörjt vårt ännu ofödda barn i flera dagar.
Då förklarar kvinnokliniksläkaren att vi har ett val att göra. Ett beslut att fatta.
Genomföra en abort och därefter påbörja cellgiftsbehandling.
Eller.
Behålla barnet, och påbörja cellgiftsbehandling ändå.
Va? Kan man det?
Läkemedelsföretaget som tillverkar cellgiftet som var aktuellt, hade information om tre stycken tidigare fall där kvinnor genomgått samma behandling under graviditet. Tre. Totalt. I världen. I de tre fallen hade det gått bra för barnen. Inga kända skador. Men tre. Ingen vidare statistisk grund direkt. De kunde inte lämna några garantier. Den risken fick vi själva ta.

Sen var det dags för sjukdomsprognosen. M ville inte veta. Ville inte. Hon fick veta att det inte finns chans till bot.
Jag ville veta. Läkaren ville också att jag skulle få veta. Så i ett rum tvärs över korridoren berättar han för mig att skillnaden, beroende på vilket beslut vi fattar, kommer inte påverka M:s överlevnadtid. Om allt går bra så kommer skillnaden vara att jag antingen är tvåbarnsförälder eller trebarnsförälder, ensamförälder, om max 2-2,5 år. "Jag kände att du behöver veta vad det vi pratar om kommer innebära för dig"

Vart skulle jag ta vägen?
Vad skulle vi göra?

Familjeråd.
Barnens mormor och morfar och M:s syster fick ta ställning de med. Efter att fått veta det vi fått veta.
OM det går vägen, kommer ni orka finnas med och hjälpa till med en nyfödd? OM vi ska göra det här, så måste det finnas hjälp.

Ingen tvekan.

Vi bestämde oss för att fortsätta MED barn i magen. Det skulle ju inte gå annars. Efterlängtade barn. Hoppet.

50 meter bort i samma hus, omöjligt.
Nu. Möjligt.

Skog ljuva skog.

Det är något speciellt därute. Dofterna, lugnet,djurlivet,växtkraften.
En glänta full med Skogsstjärna. Att vandra fram genom ett hav av Hultbräken.
En gigantisk asp som sträcker sig långt, långt över den underliggande granskogen.
En tjädertupp som lyfter från en talltopp bara ett par meter bredvid.
Helt otroligt.
"Just another day at the office"  Eller vad säger man?

Energi.

Jag har ett litet projekt att få in lite fler trädslag i trädgården hemma. Närmast kommer Oxeln att få göra sitt intåg. Hoppas på att få pris på 2st nu i veckan så man kan beställa.
Ska även försöka fixa konflikten mella Asken och uppstickaren Eken, som pågår. Ska bli riktigt spännande.
Det blir första gången jag ska försöka plantera om något som är högre än 4 meter...




Asken & Eken & Katten



Den där dagen.

En sak som jag och M älskade att göra tillsammans, var utflykterna till svampskogen. Att upptäcka de där ställena som fullkommligen kryllade av gula och bruna hattar i mossan.
Under en av våra turer i skogen tillsammans med smågrabbarna C&J, då nästan 4 samt drygt 1 år unga, så fick M ryggskott. Hon böjde sig ner och så högg det till i ryggen. Obehagligt smärtsamt.
Värken blev något bättre, för att igen bli värre. Efter kontakt med sjukgymnast, så konstaterades det där att smärtorna troligtvis kom från musklerna. Träningsövningar och smärtstillande ordinerades.
Men smärtorna gav inte med sig. M beskrev det som om smärtan kom innifrån benet. Inte musklerna.
Eftersom M vid den här tidpunkten var gravid, så föreslog även sjukgymnasten någon yoga för gravida.
Jävla sjukgymnast. Eller inte.
Smärtorna försvann inte helt men gav med sig en hel del.
Efter några veckor kom det nya smärtor. Inte ifrån samma ställe precis, utan mera åt sidan strax ovanför höften. Huggande smärta.
Akuten. Smärtan la sig under tiden som vi väntade på läkare, och barnmorska. Ultraljud togs för att se så det stod rätt till med det lilla livet där inne. Hemgång.
Ett par veckor senare hände samma sak igen. Likadan smärta. Fast mer. Övergående i någon slags krampaktig, ihållande smärta. Ultraljud tas igen för att kolla barnet. Allt ok. Smärtan ger med sig en del, men kirurgen lägger in henne på avdelning. Sent på kvällen görs ett ultraljud på höger sida av buken. Levern.
Dagen efter kom beskedet. De hade hittet  två fläckar på levern.

Läkaren kunde inte säga vad fläckarna var först, utan mer provtagning. Alternativen var någon form av knutor? som tydligen kunde bildas av sig själv. Ofarligt. Eller så kunde det vara något annat.
"Vadå annat?" Jaa.. Vi utgår från att det är knutor? först och främst.
Olidlig väntan. Oron. Cancer? Vi hade ju ingen aning om hur sånt betedde sig. Väntan.
Besked. Metastaser. Cancer.
Ingen kunde svara på vad för cancer. Bara att den inte kom från levern.
Första åtgärd var redan planerad.
Abort.
Allt föll. Bottenlöst.
Det kom en massa människor och pratade. Läkare. At-läkare. Läkare från kvinnokliniken. Kurator.
Och det var tur att det var hon. Just hon. Den där kuratorn.
Henne har jag att tacka för så mycket nu.
Det var med henne allt tog en otrolig vändning.

När det bara funkar!

Livet med småbarn är inte alltid helt friktionsfritt. Det ska provas, testas, utmanas och trotsas. På något vis så har vi lyckats att skaffa barn, med just rätt åldersavstånd, för att trotsperioderna nu ska matcha varandra perfekt.. MEN. Idag var det en sådan där dag när det bara fungerade helt enkelt. Barn som leker glatt medans maten fixas, äter utan att kasta mat på varandra eller mig, badar utan att bråka så någon gråter, och går och lägger sig utan protester, med nöjda leenden och trötta ögon. UNDERBART!
Visst. Första dagen på veckan för de små på dagis. Så dom var trötta. För min egen del så var jag och hävde av mig ett lass hos min samtalskontakt i förmiddags. Så saker känns lättare för mig, och det märker ju barnen av. Men ändå. Så skönt.

Trädgårdssöndag

Idag var det hög tid att göra något åt den där gröna djungeln som omgärdat huset ett par veckor. Men att klippa gräset med tre stycken minst sagt aktiva barn under 6år springandes fritt, känns ju inte som någon bra idé direkt. Som tur är så finns barnens mormor och morfar samt farmor och farfar på nära håll, så passning gick att lösa både här och där.
Det är så skönt att få röja upp och snygga till lite, och dessutom blir det lättare för småfötter på korta ben att ta sig fram i jakt på flyende bollar och intet ont anande djurliv.
Dessutom så är det skönt att få släppa den där konstanta kollen på barnen, och bara fokusera på något annat.
För ett par veckor sedan så började jag jobba igen. Nytt jobb. Riktigt kul, och en bra chans att få fokusera på något annat än familjebubblan som jag gått runt i ett bra tag nu.
Missförstå mig rätt nu. Jag tycker det är helt underbart att få göra allt runt hemmet och barnen så bra som möjligt. Det har liksom varit ett stort mål. Att fixa det. Men allt eftersom tiden går och läget känns skapligt under kontroll så dyker behovet av annat upp. Att jobba innebär i mitt fall även en hel del motion, både för mig och hunden, och det behövs verkligen.
Barnen är inskolade och går på samma dagis, så det känns helt ok att lämna dem där under tiden jag jobbar. De trivs bra och får betydligt mer stimulans än vad jag kan erbjuda hemma. Speciellt viktigt med förskolan är det för J, som får en hel del individuell träning där. Det kan vara rejält svårt att träna tecken och matchningsövningar hemma, när syskonen försöker att brottas med honom samtidigt....



Den 11 november 2010 tog min fru M sitt sista andetag. Det var då den rekordlånga vintern började. 4 månader av snö och kyla.
Jag tänkte skriva en del om vad som hänt sedan den där gången i trattkantarellskogen, när M fick "ryggskot".
Det var mycket upp och ner.
Att jag idag har en dotter på 17 månader, är något av ett mirakel.
Men, mer om det nästa gång.
Telefonen larmade nyss. Idag är det faktiskt något som jag SKA se på tv! Foofighters på Tv6 kl. 23.
Inte missa..

Ensamheten

Barnen sover. Tv:n står på. Talang. Tittar jag på talang? Hm. Jag skulle ju kunna byta kanal, om jag kan hitta fjärrkontrollen igen. Den fick fötter åt något håll under den där övertrötthetsfestivalen kallad fredagsmys.
Men det spelar inte så stor roll vad som låter på tv.n. Bara det låter. Det är den här tiden på dygnet som ensamheten gör sig påmind på ett riktigt obehagligt sätt. Så det är skönt om det låter. Något som pratar.
Jag saknar verkligen det där vuxenpratet vi hade när barnen somnat. Dricka kaffe bara för sakens skull.
Det var ju inte så här det skulle vara.

Vardagsglimten.

Lilla E 17 månader tröttnade på att försöka klättra upp från soffan till fönstret, efter att pappa superelak inte tillät det för 30:e gången den här förmiddagen, och somnade därför under snyftprotest i samma soffa.
Varför inte få klättra dit? Man kan ju se allt jättebra däruppe! Och dessutom så kan man slå på fönstret så det låter jättehögt!
Dax att möblera om kanske.
Från övervåningen kommer  5-årige C nedsladdandes för trappan iförd endast födelsedagskostymen, med händerna fulla med Lego. " Vetu!? Anakin fightades med en droidekas som rullade fram och hade två pistoler och som sköt på han så han studsade tillbaka skotten så han gick sönder och sen sprängdes fast byggdes ihop igen till flera droider som fortsatte att..."
Helt otroligt hur länge en 5-åring kan sysselsätta sig med Lego, och för den delen berätta om vad varje starwars figur har gjort senaste timmen.. Tack Lego.
Idag blev det sovmorgon, vilket inte hör till vardagen direkt. Vanligtvis så går vi upp vid strax före 5 varje morgon. På vardagar för att komma i tid till dagis med barnen, för att sedan komma i tid till jobbet för min del. På helgerna däremot, så är det mellanbrorsan J som står för väckningen. Han har som en magisk inbyggd väckarklocka som nästintill alltid ringer vid 04-05 på morgonen. Oavsett vilken tid han lägger sig dagen innan.
Inatt sov dock inte J hemma, utan hos Mormor och Morfar. Därav sovmorgon.
Resten av dagen kommer att ägnas åt växelvis tvättstuga, bakning(barnfavorit) och lite lek och plock i trädgården. Till kvällen blir det badhuset med C. Torsdagsaktiviteten.
Efter att i flera månader ha planerat och pratat om att få upp det där veckoschemat på väggen, så sitter det nu där. Färgglatt och fint. Där kan man se vad det är för dag, om man ska till dagis, om det är speldag(tv-spel för 5-åring), badhusdag, ledigt, fredagsmys, lördagsgodis osv..  Meningen är att alla barnen ska få sina blädderscheman med morgonrutin och kvällsrutin också, men det är inte klart ännu. Men det kommer.
Allt går så mycket lättare och smidigare när de små har koll på vad som ska hända!
Idag är det bara en bild på badhuset. Ska bli riktigt skönt!

Att blogga?

Ja, nu sitter jag här. Och varför?
Livet tar inte riktigt de svängar som man vill ibland. För min del så har det tagit många oväntade vändningar de senaste åren, och det som har varit en stor hjälp för mig är alla dessa bloggar. Människor som har varit med om otroligt omtumlande upplevelser, fasansfulla livsöden, olyckor, sjukdomar och händelser som gjort att livet inte ser ut alls som det var tänkt. Igenkännandet.
Men på något vis så försätter allt. Tröst.
Vare sig man tror att man ska orka, eller är övertygad om att man inte ska göra det.
Så här kommer det. Min vardag, varvad med historien om varför den ser ut som den gör.
Att vara ensam kvar. Att vara förälder till ett barn med funktionshinder. Att räcka till. Att orka?
Välkommen.